Heb jij dat nou ook? #5 Dat je vaak voelt dat je lichaam toch anders functioneert dan dat van anderen?

Heb jij dat nou ook? Dat je vaak voelt dat je lichaam toch anders functioneert dan dat van anderen?

Soms voel ik mij net een oude man van 80. Kom ik uit bed, ben ik stijf. Loop ik naar de trein en krijg ik opeens een stekende pijn in mijn gewrichten. Uiteindelijk gaat dat altijd wel weer over. Gewoon doorzetten. Maar toch lees ik met enige regelmaat verhalen op onder andere Facebook waarin CP’ers van dertig, veertig jaar moeten minderen qua werk omdat ze in die jaren ervoor standaard teveel hebben gevraagd van zichzelf, zowel fysiek als mentaal. Dan slaat bij mij de twijfel toe: geldt dit ook voor een lichte CP als die ik heb? Moet ik me nou zorgen maken? Velen van hun geven aan dat ze terugkijkend liever niet zichzelf zulke hoge eisen hadden willen stellen.

Maar toch meen ik een goed ritme voor mezelf te hebben gevonden. Ik zorg ervoor niet elke dag een avondprogramma te hebben en minimaal één dag in de week niets te hoeven. Heb ik dan op de dag zelf toch zin en energie om iets te doen, dan is dat prima. Heb ik zin om lekker televisie te kijken of op mijn dooie gemakkie huiswerk te maken, dan is dat net zo goed. Met zo’n standaardritme weet ik mijn gretige geest enigszins in bedwang te houden.

Natuurlijk lukt dat niet elke week. Dan wordt ik geacht aan meerdere toneelrepetities deel te nemen of heb ik een vermoeiend evenement in een toch al hectische week staan. Dan voel ik dat de volgende dag in mijn benen, zeker als ik vroeg op moet. Maar goed, daar ga je weer, dat heeft iedereen wel geloof ik.

Een tijdje geleden realiseerde ik mij in de kantine van de universiteit dat de koffie-/theecultuur mij vreemd is. Die papieren bekertjes kan ik nooit tillen. Het gemak waarmee anderen even wat drinken halen ken ik helemaal niet. Ik zou dan een eigen, stevige beker moeten hebben. En dan zou het heel lang duren voordat ik het zou kunnen drinken, ik schrik zo van te warme dranken. Soms zie ik mensen zo’n volle, kartonnen beker aan het randje met twee vingers vasthouden terwijl hun aandacht ergens anders ligt. Hoe doen ze dat toch, denk ik dan. Als dat maar goed gaat! En dan gaat het nog goed ook!

Ach, het maakt het leven ook wel weer eenvoudig. Je spaart een hoop geld uit en je hoeft niet telkens naar de automaat te lopen. Buitenhuis vind ik water prima, binnenshuis zweer ik bij diksap (ja echt, heerlijk!). En koffie lust ik toch niet.

Zo hebben we toch een andere leefwereld dat leeftijdsgenoten, geloof ik. Dat werpt dan wel de vraag op wie zich aan wie moet aanpassen. Met mijn toneelgroep heb ik een limiet aan avondlijke repetities op 22:00 gesteld, dat hebben ze geaccepteerd. Of ik, als ik later op mezelf ga wonen, een koffiezetapparaat zal aanschaffen voor bezoek, weet ik nog niet.

Vergeet mijn tips niet te lezen!

Thijs de Lange

 

Innovatief artikel pip-project

Afgelopen maanden is er door onderzoekers en een aantal ambassadeurs een interessant artikel geschreven over het pip project genaamd ‘Alles over ons met ons – Innovatie‘. Dit innovatie artikel is gepubliceerd in het NTR (Nederlands Tijdschrift voor Revalidatiegeneeskunde). Het artikel is te vinden in de eerste editie van 2019 of op onze website. Net als tijdens het hele project hebben ambassadeurs bij het schrijven van dit artikel een belangrijke rol. Ze dachten mee over vragen als: Wat is er interessant om te schrijven? en Wat kan er beter weggelaten worden? Ook het mooie project van de participatiematrix (www.participatiematrix.nl) waarin onderzoekers samen met participanten een handige tool ontwikkelden waarmee participeren binnen een onderzoek nog makkelijker wordt, wordt genoemd in het artikel.

Jongeren gevraagd voor campagne

Jongeren (9-16 jaar) gevraagd

Voor een spiksplinternieuw project zijn we op zoek naar jongeren met een lichamelijke beperking. Hoe laat jij je omgeving weten dat jij graag jouw leven leidt zoals jij dat wilt? Dat je niet altijd hulp nodig hebt. We horen het graag van jou.

Hoe?

Door mee te doen aan Dat Kan Ik Zelf Wel help je mee een campagne te ontwikkelen om die boodschap over te brengen aan anderen. Je doet ervaring op met filmen, schrijven, presenteren en alles wat je zelf nog meer verzint. Zolang het maar gericht is op het overbrengen van de boodschap: Dat kan ik zelf wel.

Wat moet je doen?

1. Heb je een lichamelijke beperking en ben je tussen de 9 en 16 jaar oud?
2. Lijkt het je leuk om samen met ons de DKIZW-campagne te ontwikkelen?
3. Meld je dan aan vóór 20 januari 2019 via diana@bosk.nl
4. De kick-off van DKIZW is op 2 februari in Utrecht. Uitnodiging volgt na aanmelding.
Je ouders zijn welkom voor koffie en een gesprek samen met de andere ouders.
5. Na de kick-off volgen er nog twee bijeenkomsten.

6. Meer weten? Kijk op www.bosk.nl/dkizw


Dat Kan Ik Zelf Wel. Het is jouw leven.

Winactie Wij en CP Bekers

Wij van Wij en CP hopen dat jullie een fijne jaarwisseling hebben gehad, wij wensen jullie een goed 2019. Om het jaar in te luiden willen wij graag een aantal bekers met de tekst [Wij en CP / #Ikhebcp] weggeven. Om deze beker te winnen vragen we jullie een verhaal in te sturen over het leven met een beperking / Cerebrale Parese. De mooiste of meest inspirerende verhalen winnen een beker en willen we graag plaatsen op de website (indien je hiervoor toestemming geeft). De verhalen kunnen opgestuurd worden naar verhalen@wijencp.nl Insturen van je verhaal kan tot 31 januari 2019 00:00.

Met elkaar, voor elkaar

Wij en CP is een site waar mensen met CP en ouders van een kind/kinderen met CP hun ervaringen kunnen delen en hun vragen via een forum kunnen stellen, anderen kunnen hier dan op reageren.

Een tijdje terug stuurden mijn moeder mij de link van Wij en CP door. Af en toe las ik wat ervaringen of vragen die mede CPers deelde en stelde. Van de week legde ik zelf een ‘struggle’ neer, namelijk dat ik graag wat bij zou willen verdienen, maar dat ik in verband met een laag energie level niet in schoolperiodes kan werken. Wat hun ervaringen waren en of ze tips hadden. En heb ook wat reacties gehad waar ik zeker wat mee kan! Het is fijn te lezen dat je niet de enige bent met bepaalde struggles of vragen en dat je elkaar kunt helpen!
Inmiddels ben ik ook vrijwilliger geworden.

Ik raad het zeker aan, aan ouders van kinderen met CP en CPers zelf en mensen , om is een kijkje te nemen op; https://www.wijencp.nl/

Menu