Jesse van de Water
21 berichten

Wil jij helpen bij het toegankelijk maken van een Corona app?

De Nederlandse overheid wil een Corona app ontwikkelen om het verspreiden van het virus tegen te gaan. Als de app er straks is, is het belangrijk dat deze voor iedereen te bedienen is. Dit is jouw kans! Heb je een motorisch beperking en daardoor moeite met het bedienen van apps en wil je de app testen? Met jou input kunnen ze de app toegankelijk maken voor iedereen.  Meld je dan aan via job.jansweijer@valsplat.nl

Praktische informatie 

Datum : Woensdag 1 juli

Plaats : Amsterdam,  Den Haag of bij jou thuis

Vergoeding €40

 

 

Onzichtbaar beperkt

Onzichtbaar beperkt

Je zou het op het eerste gezicht niet zeggen, maar ook Marieke van Heummen (1982) heeft CP-light, waardoor de linkerkant van haar lichaam is aangedaan. Ook is ze slechtziend. Op de landelijke dag CP komt ze op mij over als een zelfverzekerde, zelfstandige vrouw. Niets is minder waar: ze maakt gebruik van thuiszorg (die haar helpt met (het plannen van) huishoudelijke taken) en ze heeft een ambulante begeleider. Daarnaast heeft ze naar eigen zeggen juist niet zoveel zelfvertrouwen. En daar wringt de schoen, als ik haar daags erop telefonisch interview.

‘Een beetje laat’

Marieke wist eigenlijk al haar leven lang dat ze anders was. Ze liep mank en had een ‘raar handje’. Haar werd verteld dat ze Hemiplegie heeft. Haar schooltijd bracht ze door op het speciaal onderwijs. Hier werd ze nauwelijks uitgedaagd. Lessen bestonden uit knutselen en een beetje taal, wiskunde ontbrak. Het zorgde ervoor dat ze na haar schooltijd extra hard moest werken om in de ‘normale’ wereld te kunnen functioneren. “Dat lukt niet in alle opzichten goed.” Pas rond haar 30e kreeg ze de échte diagnose ‘Cerebrale Parese’ te horen toen ze in een revalidatietraject zat. “Dat is wel een beetje laat.” Tegenwoordig heeft ze een drukke agenda, maar probeert ze wel rekening te houden met haar beperking. “Als ik moe wordt, trek ik de stekker eruit. Ik laat het nooit zover oplopen dat ik echt niet meer kan.” Zo weet ze dat ze na een werkweek op vrijdag op kan zijn. “Dan heb ik wel afspraken staan, maar als het dan niet gaat, zeg ik die af. Dat weten ze ook.”

‘Geen ruimte’

Ze adviseert jongeren met CP-Light om, “ook als je op het speciaal onderwijs zit”, zoveel mogelijk eruit te halen wat erin zit. “Wij hebben niet de ruimte om er met de pet naar te gooien. We moeten ervoor vechten om zoveel mogelijk bagage mee te nemen voor later.” Omdat zij niet vanaf jongs af aan alles eruit heeft weten te halen wat erin zit, heeft ze zich vanaf het MBO helemaal omhoog moeten werken naar het HBO, waardoor ze pas op haar 35e ‘klaar’ was met leren. “Als ik op het regulier onderwijs had gezeten, dan had ik een fatsoenlijke basis gehad voor de toekomst”.

Zelfvertrouwen

Ze heeft nooit echt de kans gehad om aan haar zelfvertrouwen te werken. Omdat ze vroeger een grote mond had, dacht men dat ze juist een overvloed had aan zelfvertrouwen in plaats van een gebrek. “Ze hebben geprobeerd er paal en perk aan stellen en dat hadden ze beter niet kunnen doen.” Ze zoekt nog naar de ‘sleutel’ om er iets mee te doen. “Er is heel weinig passende psychosociale zorg voor mensen met CP.” Dat is nodig, omdat het bij mensen met aangeboren hersenletsel in de hersenen ‘net iets anders’ schijnt te werken. “Ze (psychologen die mensen met CP willen en kunnen helpen, red.) zijn er wel, maar het zijn er weinig.” Zelfvertrouwen is volgens haar hetgeen dat je ‘echt nodig’ hebt in het leven. “Het gevoel dat je voor spek en bonen in het leven staat is een heel slecht uitgangspunt om bijvoorbeeld aan het werk te komen.” De gedachte in een sollicitatiegesprek dat een bedrijf een valide sollicitant zal verkiezen boven een sollicitant met een handicap, noemt Marieke ‘een hele slechte’ houding. Hoe vroeger je hieraan werkt, hoe beter.

Een interview met dank aan Marieke van Heummen en Thijs de Lange.

Interview met revalidatiearts over ouder worden met CPlight

Vragen aan een revalidatiearts over CP Light.

We hebben de vragen die jongeren met CP Light hebben over CP voorgelegd aan Frederike van Markus, revalidatiearts bij Basalt. Hieronder haar antwoorden:

1. Wat is er nu bekend over ouder worden met lichte CP?
Volgens mij nog weinig. Wel dat bij een hemibeeld je mogelijk eerder artrose kan krijgen (aan de gezonde kant door overbelasting, maar ook aan de hemikant, bv een heup met dysplasie). Maar dit hoeft niet perse. Er zijn sowieso mensen die eerder/later artrose krijgen; zit in families, hangt ook samen met fysiek zware beroepen.

2. Is het mogelijk dat als je op jonge leeftijd prima kunt lopen, je op latere leeftijd toch in een rolstoel kunt belanden?
Er is een groep die mogelijk in de rolstoel beland. Ook als je een goede loper bent, kun je in de loop der jaren hier meer problemen mee krijgen en dan een rolstoel nodig hebben. We gebruiken de GMFCS schaal om de ernst van de motorische beperkingen aan te geven: niveau 1 van deze schaal zijn goede lopers, dus zoals de meeste jongeren met CP Light. In het algemeen wordt aangehouden dat je eén niveau kan op of af schuiven in de loop der jaren. Kijk voor de uitleg over GMFCS: https://cpnederland.nl/product/poster-21×30-cm-wat-is-cerebrale-parese/
Het kan zijn dat je door andere factoren, bv. om energie te sparen, een rolstoel gaat gebruiken. Dat is wat anders dan dat je niet meer kunt lopen.

3. Wat voor slijtage kun je verwachten als je een lichte vorm van CP hebt tov mensen zonder CP?
Slijtage van de aangedane heup, knieën, soms enkels.

4. Kan CP erger worden als je ouder wordt?
CP zelf is een stabiel beeld; een hersenbeschadiging die rond de geboorte is ontstaan. Wel kunnen er problemen ontstaan in de loop der jaren die wel (zoals slijtage) of niet (vaker over je grenzen gaan) met de CP te maken hebben.

5. Mijn bekkenbodemspieren zijn erg sterk. Hoe ga ik daar mee om bij seks?
Mijn advies is om een bekkenbodem therapeut te bezoeken. Ook een aantal revalidatiecentra hebben seksuologen die tips kunnen geven.

6. Kun je met CP je zwangerschap wel dragen?
Ja, je kan met CP een zwangerschap dragen.

7. Wat zou u jongeren met lichte CP mee willen geven?
Brede vraag: denk goed aan je grenzen, beperkingen zijn niet altijd zichtbaar. Juiste de onzichtbare beperkingen (van ons allen) zijn belangrijk. Leer goed aan te geven wat je nodig hebt, waar je anderen voor nodig hebt en wat je grenzen zijn. Er is veel mogelijk, benut je sterke kanten!

Heb jij een vraag over ouder worden met CP, laat het ons weten. Thijs de Lange heeft twee interviews afgenomen bij mensen met CPlight. Deze zijn binnenkort op onze website te lezen.

 

Aankondiging Ouder worden met CP Light

Thijs de Lange is benieuwd wat hij kan verwachten hij ouder wordt met CP Light. Hierover heeft hij twee mensen geïnterviewd. Het zijn twee heel verschillende verhalen geworden, waarbij het verhaal van Gitty geen doorsnee verhaal is. Daarom hebben we aan revalidatiearts Frederike van Markus voorgelegd wat zij van dit verhaal vindt. Hieronder haar reactie:

‘Dit is een bijzonder verhaal en zeker niet standaard voor mensen met een lichte vorm van CP. We zien niet vaak dat er ook psychiatrische problemen een rol spelen. Ook rugproblemen, zoals bij Gitty, komen niet standaard voor bij een goede loper. Bij haar is wel sprake van een complexe geheel.’

Wil jij (jongere tussen de 16 en 25 jaar) ons helpen?

Wij willen graag weten wat wij als patiëntenorganisatie voor jongeren kunnen betekenen. Hoe kunnen we jongeren bereiken en aan welke informatie is er behoefte? Wil jij daarover meedenken samen met andere jongeren met een beperking of chronische aandoening? Laat het ons dan weten! Dan plannen we twee creatieve sessie op locatie waarin we samen aan de slag gaan. Doe je mee? Mail ons dan! maureen@bosk.nl

Laad meer
Menu